Tijs Vandemeulebroucke over ethiek en technologie in de zorg

“Het hoofddoel is ethische bewustwording”

Het tempo waarmee technologische innovaties in de zorg het licht zien, is nauwelijks bij te houden. Zij bieden grote mogelijkheden met betrekking tot preventie en behandeling. Tegelijk stellen deze innovaties ons als maatschappij, als zorgorganisaties en als individuen voor grote ethische uitdagingen en vragen naar hun invloed op bijvoorbeeld onze autonomie. Recent publiceerde het Vlaams Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een nieuw rapport dat focust op de ethische randvoorwaarden waaraan het ontwerp, implementatie en gebruik van technologische innovaties in de zorg moeten voldoen. Zorgwijzer sprak met dr. Tijs Vandemeulebroucke die onder leiding van prof. Chris Gastmans en samen met prof. Yvonne Denier van heel nabij betrokken was bij de ontwikkeling van dat ethisch evaluatiekader.

Het opstellen van een ethisch denkkader voor al wie bij innovaties in de zorg betrokken is, vanaf de ontwerp- en de ontwikkelingsfasen tot en met het concrete gebruik, moet een complexe onderzoeksvraag hebben opgeleverd. Hoe begin je aan zoiets?

“Het is uiteindelijk een tweedelig onderzoek geworden. Het eerste gedeelte betrof een veeleer academische verkenning van wat er op dat vlak al allemaal bestaat, een vrij klassieke literatuurstudie, zeg maar. Dat leverde ons een overzicht op van de reeds bestaande ethische kaders. Dat legden we vervolgens voor aan een panel met daarin de verschillende stakeholders, gaande van de technologiesector zelf en de ondernemerswereld, over het beleid, tot de betrokkenen in de verschillende geledingen van de zorg. Daarnaast hebben we hierover ook een aantal experten bevraagd. Vandaaruit zijn we tot aanbevelingen gekomen over het ontwikkelen van een ethisch kader rond technologische innovaties. Dat werk nam zowat heel 2020 in beslag.

“Idealiter zullen de gebruikers van het kader niet alleen de gebruikers van de technologische innovaties zijn, maar ook de ontwerpers en ontwikkelaars ervan”

Met de literatuurstudie en de aanbevelingen zijn we aan het tweede gedeelte van het onderzoek begonnen. Via opeenvolgende consultatieronden zijn we gaan bouwen en sleutelen aan een concreet en werkbaar kader. Door telkens de dubbele feedback van stakeholders en specialisten te integreren in een almaar verfijndere versie van ons kader zijn we in verschillende stappen tot het eigenlijke instrument gekomen. Minister Beke keurde kort voor Kerstmis 2021 het tweede rapport goed.”

Het kader ligt er nu dus. Tegelijk vormt het eigenlijk maar een vertrekpunt. De logica en de zin van het kader liggen in het gebruik ervan…

“Dat klopt. We hadden tijdens het proces van de uitwerking vijf specifieke doelen voor ogen. Het hoofddoel is natuurlijk ethische bewustwording, het blootleggen van de ethische spanningen en gevoeligheden. Meer transparantie creëren rond de processen in de technologische innovatie en technologieontwikkeling is een andere doelstelling. Het kader dient ook een emancipatorisch en een democratisch doel in de zin dat we graag zouden zien dat het wordt gebruikt als discussie-instrument in een deliberatieve, inclusieve en participatieve context. Ik denk dan bijvoorbeeld aan de ouderenzorg, waar men met de gebruikers samen wil nadenken over de invoering van een gps-gebaseerd trackingsysteem voor mensen met dementie. We hebben het kader bewust zeer ruim opgevat, met de bedoeling om doorheen het gebruik ervan ook rekening te kunnen houden met de eventuele impact op langere termijn en de verschillende aspecten van duurzaamheid. Er bestaan natuurlijk al tal van ethische theorieën en tradities, maar ook daarin hebben we geen keuzes gemaakt. We verwijzen ernaar en laten ons erdoor inspireren, maar we wijzen niet in de ene of andere specifieke richting.”

Op die manier kom je wellicht tot een zeer uitgebreid, allesomvattend kader?

“Inderdaad. Maar ons kader - of onze reflectiegids - moet niet door iedereen in zijn geheel worden gebruikt. Qua structuur weerspiegelt het drie fasen uit de technologiecyclus: ontwerp, ontwikkeling en tot slot het gebruik. We hadden oorspronkelijk zelfs zeven fasen. Ook de recyclage na de levenscyclus van een product zat daar bijvoorbeeld bij, maar om het allemaal gebruiksvriendelijk genoeg te houden, hebben we dat teruggeschroefd tot die resterende drie essentiële fasen. In de literatuur troffen we vooral het perspectief van de gebruikers aan, met de nadruk dan nog op de zorgrelatie, alsof alleen daar ethisch relevant denkwerk nodig is. Zoals ik al heb aangehaald, zijn wij heel bewust gegaan voor de brede benadering met verschillende contexten van ethische reflectie.”

We hadden het al over de verschillende groepen van stakeholders die betrokken werden bij de ontwikkeling van jullie reflectiegids. Dat zijn dus ook de gebruikers, de doelgroepen die jullie voor ogen hebben voor het kader zelf?

“Precies. Idealiter zullen de gebruikers van het kader niet alleen de gebruikers van de technologische innovaties zijn, maar ook de ontwerpers en ontwikkelaars ervan. Dat is ook aantoonbaar in hun belang. Als diegenen op wie een nieuwigheid gericht is uiteindelijk afwijzend zouden blijken te staan tegenover die evolutie, zal dat commerciële teleurstellingen en financiële tegenslagen bij de ontwikkelaars en aanbieders tot gevolg hebben. Door vroeg genoeg in het proces ethisch te gaan nadenken, kunnen die wellicht voorkomen worden. Ethische reflectie bij de gebruikers, zorgontvangers en zorgverstrekkers, komt dus in feite al laat. Kijk naar de Coronalert-app, om een recent voorbeeld te noemen. Je probeert beter om je op voorhand bewust te zijn van waar de gevoeligheden liggen en om er ook op voorhand aan tegemoet te komen.

Aansluitend daarbij hebben we per fase ook vier niveaus onderscheiden waarop we ons vragen kunnen en moeten stellen, of vier contexten van reflectie en dialoog: de globale context, de maatschappelijke, de organisatiecontext en de individueel-relationele. En ook hier geldt dat niet alles op elk niveau even relevant of dringend is. Het globale niveau zal bijvoorbeeld relevanter zijn voor de ontwerpfase dan voor de gebruiksfase. Omgekeerd zullen we ons in een individueel-relationele context veeleer buigen over vragen met betrekking tot het gebruik.

Aan dat alles hebben we tot slot nog een soort overkoepelend deel toegevoegd met algemeen ethische aandachtsdomeinen die in elke fase en context onze aandacht verdienen. Hier past onder meer het denken over duurzaamheid of de vraag ‘waarom doen we dit nu allemaal?’. Of, aangezien het instrument duidelijk ook een deliberatieve bedoeling heeft, vragen als ‘met wie voer je nu dat soort discussies’?”

Afgezien van het feit dat dit soort instrument, zoals je al zei, moet en zal blijven evolueren is dit verhaal voor jullie, de onderzoekers en makers ervan, grotendeels afgerond?

“Ja, we zijn nu in de fase van de bekendmaking aanbeland. Met het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht verzorgen we ook tal van colleges ethiek in verschillende faculteiten van de KU Leuven, vooral aan toekomstige zorgverstrekkers, waar we het kader onder de aandacht brengen. Het kader is momenteel opgenomen in een rapport met daarbij ook de achtergrond, een woordenlijst van ethische termen en een bibliografie met referenties. Ik zou dat de ‘droge versie’ willen noemen; we zijn aan het bekijken of en hoe we het ook in een meer fancy kleedje, als een handige brochure zouden kunnen aanbieden. Dat is niet zo evident als het lijkt — en ik verwijs dan weer naar onze aanbevelingen — omdat ons instrument bedoeld is om geëvalueerd en voortdurend verfijnd te worden.

“Het is belangrijk om te beseffen dat het ethische kader geen pasklare antwoorden biedt, maar vooral de gebruikers wil prikkelen om geen pertinente aspecten te vergeten”

We kunnen ad-hocondersteuning bieden bij het gebruik van het kader. Momenteel begeleid ik bijvoorbeeld een klein bedrijfje, maar dat sluit veeleer aan bij mijn doctoraatsonderzoek over het inzetten van robotica in de ouderenzorg. Nieuwe PhD-studenten van het Centrum passen het denkkader toe en het komt aan bod in curricula die we aanbieden aan werkstudenten en zij-instromers uit zorgberoepen. Tot slot vinden we het in het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht ook belangrijk om hierrond internationaal te werken. Zo zal er binnenkort een eerste internationale publicatie verschijnen.”

Nu is het dus aan de gebruikers. Hoe moeten zij ermee aan de slag?

“Het rapport zelf geeft ook voor het gebruik een aantal suggesties. Je zou het bijvoorbeeld gerust in je eentje kunnen gebruiken, maar je krijgt natuurlijk rijkere resultaten als je hierrond een collectieve oefening opzet. Het is belangrijk om te beseffen dat het ethisch kader geen pasklare antwoorden biedt, maar vooral de gebruikers wil prikkelen om geen pertinente aspecten te vergeten en om over die aspecten tot een stellingname te komen. Het stelt dus vragen, vaak met wat duiding en voorbeelden erbij, maar geeft uit zichzelf eigenlijk geen invulling. Wel beïnvloeden we de antwoorden alleen al door de keuze van de vragen. Doorheen het hele kader laten we op die manier bijvoorbeeld het aspect duurzaamheid aan bod komen. En de antwoorden hoeven trouwens niet louter positief te zijn. Het kan net zo relevant zijn om na te denken over wat je eventueel niet wil. Antwoorden kunnen uit minimumeisen bestaan, maar een negatieve grens is net zo goed denkbaar.”

Ethiek is een maatschappelijke aangelegenheid of op z’n minst voor een stuk op de samenleving gericht. Zou het niet interessant zijn mocht hierrond een soort van community kunnen ontstaan, of iets als een kenniscentrum?

“Dat is misschien meteen een grote stap, maar over een soort van infopunt, al dan niet met een website, hebben we ook al nagedacht. Het zou ook voor ons als onderzoekers in elk geval heel boeiend zijn om aan feedback vanuit het veld te kunnen komen. Al was het maar voor de voortdurende verfijning van het kader. En voor de gebruikers zou het wellicht ook nuttig kunnen zijn om ervaringen uit te wisselen en hun ethische reflecties of stukken ervan te delen. We zouden in elk geval heel graag zien dat ethiek een publiek gebeuren is en blijft en dat de ethische discussie en gevoeligheid ruimer gaat dan de thema’s waar in deze tijd doorgaans alle aandacht naartoe gaat, zoals autonomie, privacy, niet-schaden…”

Op www.steunpuntwvg.be/publicaties kan je de downloadlinks vinden naar zowel het integrale rapport met daarin het kader als naar een samenvatting.

TEKST: LUK VANRESPAILLE - BEELD: SOPHIE NUYTTEN