Kennismaking met Hospice De Klaproos

“Hospicezorg: leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven”

Recente studies duiden op een aantal beperkingen in het palliatieve zorgnetwerk in ons land. Zo is er vaak een gebrek aan capaciteit om patiënten met een hoge zorgafhankelijkheid in de laatste levensdagen op te vangen. Als verantwoordelijke van Hospice De Klaproos is Paula Langenaekens dagelijks getuige van die uitdagingen. We vroegen haar hoe hospicezorg – in België nog een nobele onbekende – leemtes in de palliatieve zorgverlening kan opvullen.

Waarin verschilt hospicezorg van andere palliatieve zorg?

“Hospicezorg, ook wel Palliatieve middle care genoemd, biedt een aangepaste behandeling aan palliatieve patiënten die niet thuis of in een thuisvervangend milieu kunnen blijven of ernaar terugkeren, en voor wie een ziekenhuisopname niet mogelijk of nodig is. In essentie is hospicezorg een onderdeel van palliatieve zorg, gericht op de allerlaatste fase van het leven. Palliatieve zorg daarentegen kan in een veel eerder stadium van een ziekte worden ingezet en kan ook nog curatieve elementen bevatten.

De kracht van een hospice is de nabijheid. Letterlijk: de geografische nabijheid waarin het hospice gevestigd is, draagt bij tot buurtgerichte zorg. De gast – zoals we de bewoners in De Klaproos noemen – kan zo niet enkel in zijn vertrouwde omgeving blijven, maar ook de partners die instaan voor zijn zorgverlening krijgen de kans om met elkaar in contact te blijven. Dat is in het voordeel van de gast. Zo gaat de opgebouwde informatie van de zorgpartners niet verloren en geraakt de vertrouwensband niet verbroken. Daardoor blijft ook de continuïteit van de zorg behouden. Hierbij speelt een goed en met alle betrokkenen gedeeld zorgdossier een belangrijke rol.”

Hoe lang bestaat hospicezorg al in Vlaanderen en wat was de reden om hospicezorg te beginnen?

“Hospicezorg bestaat in Vlaanderen sinds ongeveer zeven jaar. Het begon met de oprichting van Aulighem in Avelgem, en ongeveer vijf jaar geleden opende Hospice De Klaproos in Goetsenhoven de deuren. De reden voor de start van hospicezorg was dat veel mensen in het ziekenhuis verblijven wanneer ze sterven en het feit dat te veel bewoners van woonzorgcentra naar ziekenhuizen worden doorverwezen om daar te overlijden. Hospicezorg biedt daarnaast ook ondersteuning in de thuissituatie. We kunnen mantelzorgers ontlasten, of dat nu voor langere tijd is of kortstondig, in de vorm van respijtzorg.”

Amerikaans onderzoek toont aan dat hospicezorg niet alleen meer comfort biedt in de laatste levensfase, maar ook de levensduur nog kan verlengen vergeleken met een ziekenhuisopname. Hebben we dergelijke cijfers ook voor Vlaanderen?

“Het hoofddoel van hospicezorg is om kwaliteit toe te voegen aan het einde van het leven, niet om de levensduur te verlengen. Helaas hebben we in Vlaanderen nog geen uitgebreide data hierover, omdat de initiatieven nog relatief beperkt zijn en er nog geen kwantitatief onderzoek is uitgevoerd. We zijn echter blij met de groeiende initiatieven in Vlaanderen.

“De kracht van een hospice is de nabijheid. Letterlijk: de geografische nabijheid waarin het hospice gevestigd is, draagt bij tot buurtgerichte zorg”

Aulighem en De Klaproos zijn begonnen met het registreren van data op basis van specifieke criteria om kwantitatieve resultaten te verkrijgen. Hiermee hopen we beleidsmakers en de overheid te kunnen overtuigen van het belang van dergelijke initiatieven. Naast Aulighem en De Klaproos, zijn er nu ook Hospice Asteria in Elverdinge, Hospice Avondlicht in Koksijde, en allicht nog andere nieuwe initiatieven. Coda in Wuustwezel is al 18 jaar actief en werkt als enige in een ziekenhuiscontext.

Er is al kwalitatief onderzoek gedaan naar Aulighem en De Klaproos door het Lucas van KU Leuven, waarbij professor De Clercq en dr. Kirsten Hermans hebben gekeken naar de ervaringen van zorgprofessionals en naasten van patiënten in hospicezorg. Deze studie is gepubliceerd in het rapport Hoe ervaren zorgprofessionals en naasten van personen die het levenseinde naderen hospicezorg? Daarnaast loopt er momenteel een kwalitatieve studie van het KCE over de plaats van intermediaire palliatieve zorg in het Belgische zorglandschap.”

U kan uit ervaring spreken: wat zijn de bevindingen over hospicezorg van professionals en naasten van patiënten?

“In onze vijf jaar ervaring met hospicezorg hebben we veel casussen gezien waarin hospicezorg een belangrijke meerwaarde bood voor zowel de patiënten als hun naasten. En onze medewerkers halen veel voldoening uit het kunnen bijdragen aan een kwalitatief levenseinde. We bieden ook nazorg aan, zoals herdenkingsvieringen, intervisie, en we hebben een troostplek gecreëerd waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en herinneringen delen. De feedback die we ontvangen is zeer positief. Mensen waarderen het huiselijke kader, de nabijheid, en het feit dat naasten altijd op bezoek kunnen komen, zelfs 's nachts. Psychosociale ondersteuning speelt een grote rol, en de huisarts is vaak een belangrijke vertrouwenspersoon. Ons warme team zorgt voor goede begeleiding voor, tijdens en na het overlijden. Bezoek is altijd welkom en overnachten is mogelijk, wat bijdraagt aan een respectvolle en ondersteunende omgeving.”

Ziet u een groeiende behoefte aan hospicezorg?

“Hoewel we geen data hebben vanuit de ziekenhuizen merken we dat door therapeutische hardnekkigheid mensen soms te laat in De Klaproos terechtkomen. Ook vanuit de thuissituatie ontbreken exacte cijfers, maar we zien wel duidelijke trends. Aulighem en De Klaproos merken dat de vraag naar hospicezorg toeneemt. Misschien trekken we wat meer aandacht omdat Aulighem ook de award 'Beste Andere Woonzorgvorm' won bij de Zorgwerkgever van het Jaar, georganiseerd door Zorgmagazine. Sinds onze start is het aantal aanvragen alleszins verdubbeld. Er zijn nu vijf initiatieven opgestart die vijf tot zeven jaar actief zijn.

De interesse in deze zorgvorm is alleszins groot. Een symposium dat we hebben georganiseerd trok meer dan 150 deelnemers. Daarnaast benaderen andere woonzorgcentra ons die meer willen leren over ons initiatief en overwegen om zelf een hospice te starten, hoewel financiële redenen sommige potentiële initiatiefnemers nog tegenhouden.”

Is hospicezorg aan huis een goed idee of misschien zelfs te verkiezen?

“Vanuit onze expertise in hospicezorg in een woonzorgomgeving zien we dat zorg thuis altijd te verkiezen is als dat mogelijk is en de patiënt het zelf wenst. Maar er kunnen situaties ontstaan waarin thuiszorg niet langer haalbaar is, en dan kan hospicezorg in een woonvorm een goede oplossing bieden. Het is moeilijk om er een definitieve uitspraak over te doen. Wellicht is het beter om dat aan de netwerken over te laten. Wijzelf hebben niet de ambitie om hospicezorg aan huis te bieden; dat laten we over aan de thuiszorgdiensten. Initiatieven zoals het transmurale zorgpad levenseindezorg van de MBE (red.: multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging zijn gespecialiseerde teams die andere zorgverleners en mantelzorgers ondersteunen) zijn mooie voorbeelden van hoe thuiszorg verder ontwikkeld kan worden.”

Is hospicezorg betaalbaar? Hoe maken jullie de zorg financieel en kwalitatief houdbaar? Welk financieringsmodel zou geschikt zijn voor de uitrol van hospicezorg in Vlaanderen?

“Wanneer mensen kiezen voor een hospiceverblijf omdat ziekenhuiszorg niet langer nodig is en een huiselijke omgeving de voorkeur heeft, merken we dat de financiële middelen dikwijls beperkt zijn. In een ziekenhuis krijgen patiënten vaak ondersteuning via hospitalisatieverzekeringen en in de thuiszorg via palliatieve premies, maar die vallen weg bij een verhuizing naar een hospice. Hierdoor moeten gasten de hogere dagprijs van een hospice zelf betalen, wat een grote financiële last kan zijn. Er is dan ook dringend behoefte aan een betere financiering om hospices goed te laten functioneren.

“Er is dringend behoefte aan een betere financiering om hospices goed te laten functioneren”

Levenseindezorg in een hospice is intensief en verschilt van zorg in een woonzorgcentrum. In een woonzorgcentrum verblijven ouderen gemiddeld 1,5 tot 2 jaar, wat geleidelijke zorgplanning mogelijk maakt. In een hospice is de verblijfsduur veel korter en de zorg veel intensiever, wat een snelle en acute aanpak vereist. Dat vraagt om een gespecialiseerd team dat zowel medische zorg als psychosociale ondersteuning kan bieden. Momenteel zijn de financiële middelen hiervoor beperkt, en zonder extra financiering kan een hospice moeilijk blijven bestaan. We vertrouwen nu op de goodwill van medewerkers in woonzorgcentra om hospicezorg te leveren.”

Tekst: Nico Krols – Beeld: Tinne Vanwezel