Revalidatie
02/12/2021
Zorgbeleid Algemene Ziekenhuizen Revalidatieziekenhuizen

“Als je goed wilt revalideren, moet je jezelf ook durven bloot te geven”

ZORGWIJZER 100: van 30 tot 40 jaar

"Als je goed wilt revalideren, moet je jezelf ook durven bloot te geven"

December 2021

Twee jaar geleden werd Evy (31) met spoed geopereerd aan twee tumoren in haar wervelkolom. Tijdens de lange revalidatie die daarop volgde in AZ Sint-Maarten in Mechelen, bouwde ze een bijzondere band op met Els (62).

“Wauw Evy, je ziet er fantastisch uit. Zo mooi opgekleed! En dan die make-up en oorbellen… Ga jij nog naar een feestje?” Als Evy de revalidatiezaal binnenkomt, reageert Els meteen enthousiast. Ze hebben elkaar al een hele tijd niet gezien, want eind april nam Evy afscheid van de revalidatiekliniek van het AZ Sint-Maarten. “Ik kom net van mijn werk”, lacht ze. “En straks ga ik nog wat spullen verhuizen naar mijn nieuwe appartement. Maar dit is mijn ‘normale’ outfit. Het is fijn om me ook eens op die manier te kunnen tonen. Innerlijk was ik natuurlijk altijd al mezelf, maar uiterlijk kon ik de ‘echte’ Evy hier niet laten zien. Revalideren doe je niet in een mooi jurkje, maar in een joggingbroek. En door de medicatie was mijn gezicht vaak opgezwollen. Bovendien ben ik ook nog mijn haar verloren door de bestraling. Dat was niet bepaald mijn beste periode…”

Alles begon in februari 2019, toen de 29-jarige Evy plots last kreeg van felle rugpijn en tintelingen in haar rechterbeen. “Ik ging ermee naar de huisarts, maar die zag niet meteen een ernstig probleem. Enkele sessies bij een privékinesist hielpen even, maar de pijn kwam snel terug. Dus liet ik enkele scans en onderzoeken uitvoeren in het ziekenhuis. Op de MRI zagen ze een tumor, plus nog een tweede én uitzaaiingen. Het bleek te gaan om een anaplastisch ependymoom, een zeldzame vorm van ruggenmergkanker. Ik moest met spoed geopereerd worden. En dat kwam niets te vroeg, want ik voelde me die laatste dagen letterlijk lam worden. Ik ben zelfs in een rolstoel naar het ziekenhuis moeten komen. De operatie zou normaal drie à vier uur duren, maar nam uiteindelijk acht uur in beslag: zenuwslopende uren, zeker voor mijn familie. Nadien was ik verlamd tot aan mijn middenrif. Bijna álles moest ik opnieuw leren. Maar vanaf dag één was ik er rotsvast van overtuigd dat ik op een dag opnieuw zou kunnen stappen en een normaal leven leiden. En kijk: vandaag rijd ik weer met de auto, maak ik wandelingen van tien kilometer en werk ik voltijds. Maar dat is zeker niet vanzelf gekomen: het was een lang en zwaar traject.”

Wachten op Godot

Zeven weken na haar operatie verhuisde Evy naar de revalidatieafdeling van het ziekenhuis. Daar ontmoette ze Els, het diensthoofd van de afdeling. “De eerste keer dat ik haar zag, gaf ze een beetje een stuurse indruk”, vertelt Evy glimlachend. “Maar na enkele dagen besefte ik dat dat een foute inschatting was. Ze is gewoon heel daadkrachtig en recht door zee. Zelf ben ik van nature eerder verlegen, waardoor ik even moest wennen aan haar directe aanpak. Maar na twee jaar revalideren durf ik zelf ook veel beter te zeggen waarop het staat. Dr. Goossens heeft me daar zeker bij geholpen. Ze is héél bekwaam, efficiënt en professioneel, en ze luistert ook echt. Ze respecteert mij enorm als persoon: ik was niet zomaar ‘een patiënt’, maar iemand die al haar zorgen en onzekerheden kon delen. Ik voelde heel snel een klik, en dat is toch wel zeer belangrijk. Een arts kan nog zo excelleren in zijn vakgebied, maar als de band met de patiënten er niet is, zal hij je nooit even goed kunnen helpen.”

“Een arts kan nog zo excelleren in zijn vakgebied, maar als de klik met de patiënten er niet is, zal hij je nooit even goed kunnen helpen”

“Het is je waarschijnlijk al opgevallen, maar we hebben hier te maken met een absolute positivo”, lacht Els. “Evy had vanaf dag één in haar hoofd gestoken dat ze opnieuw wilde stappen en daarvoor is ze geen enkele inspanning uit de weg gegaan. Ze was verlamd aan beide benen, maar door wilskracht en oefening kan ze nu opnieuw wandelen. Want vergis je niet: revalideren is hard werken. Het is niet ‘wachten op Godot’ of op het revalidatieteam dat jou eventjes zal genezen. Als team tonen wij natuurlijk welke oefeningen onze patiënten kunnen doen en proberen we hen zoveel mogelijk te motiveren en enthousiast te maken. Maar het revalideren zelf, dat is iets wat de patiënt moet doen. Mocht Evy nooit zin hebben gehad, of lui zijn geweest, dan had ze vandaag niet gewandeld. Zo simpel is het. Maar haar positieve karakter heeft daar uiteraard bij geholpen. Ze was echt ons zonnetje in huis. Ook als andere patiënten het eens moeilijk hadden, stak zij hen een hart onder de riem. Haar enthousiasme bleek aanstekelijk.” Evy knikt. “Ik sla graag eens een babbeltje, dat doet de tijd sneller gaan. En wanneer ik andere patiënten zag - jonge mensen met MS bijvoorbeeld - dan besefte ik ook dat ik eigenlijk niet mocht klagen. Het kan altijd erger.” Els glimlacht. “Tja, dat is Evy ten voeten uit.”

Zware mappen

“Ik heb me altijd heel welkom gevoeld in het revalidatiecentrum”, vertelt Evy. “Door het hele team, maar zeker ook door dr. Goossens zelf. In het begin stelde ik mijn vragen altijd eerst aan de kinesitherapeut of ergotherapeut met wie ik aan het oefenen was, maar al snel sprak ik haar rechtstreeks aan. Ze is dan ook heel toegankelijk.” Els glimlacht weer. “Ik ben ook maar een gewone vrouw, patiënten hoeven zich tegenover mij zeker niet in te houden. Ik vind het heel belangrijk om regelmatig door de revalidatiezaal te lopen, dat doe ik minstens tien keer per dag. Een hele dag in mijn bureau zitten, is niets voor mij. Intens samenwerken met patiënten en samen een lang traject bewandelen: dat maakt de job van revalidatiearts zo boeiend. Ik leer hen heel persoonlijk kennen. Vaak heb ik aan één zin genoeg om te weten wat hen dwars zit.” Evy knikt instemmend. “Om goed te revalideren, moet je jezelf ook durven bloot te geven. Zelf heb ik altijd heel open kaart gespeeld over de dingen die voor mij belangrijk waren. Ik wilde bijvoorbeeld zo snel mogelijk ambulant revalideren en dr. Goossens en haar team hebben er alles aan gedaan om dat mogelijk te maken. Toen kwam ik elke dag met een busje naar hier, zo’n anderhalf jaar lang.”

“Maar het zit ook in kleine dingen”, gaat Evy verder. “Zo moet ik op mijn werk vaak zware mappen dragen, van het ene bureau naar het andere. Toen ik dat aan dr. Goossens vertelde, ging ze meteen op zoek naar specifieke oefeningen om daarop te trainen. Dat kreeg dan even de prioriteit. En ook aan mijn angst om te vallen - iets wat me soms nog altijd parten speelt - hebben we heel veel gewerkt. Ik heb hier echt zorg op maat gekregen.” Voor Els is dat een van de kerntaken van dit revalidatiecentrum, legt ze uit. “We werken hier heel functioneel: we kijken naar de wensen en noden van een bepaalde patiënt, en proberen daar heel concreet aan te werken. Ik wil niet dat mijn patiënten een bepaalde checklist moeten afvinken.”

Afscheidscadeau

Dat Evy en Els meteen een klik voelden, heeft misschien ook met hun respectievelijke leeftijd te maken. “Evy heeft ongeveer dezelfde leeftijd als mijn twee kinderen. Dat maakte haar traject misschien iets emotioneler voor mij”, vertelt Els. “Al heeft dat uiteraard niets met professionaliteit te maken: ik behandel elke patiënt met even goede zorgen, of die nu 30 of 80 jaar is. Revalidatie is op elke leeftijd heel belangrijk. Maar doordat mijn eigen kinderen ook prille dertigers zijn, kwam Evy’s verhaal misschien iets dichterbij. Tenslotte blijf je als arts ook een mens.”

“Intens samenwerken met patiënten en samen een lang traject bewandelen: dat maakt de job van revalidatiearts zo boeiend”

Toen Evy in april afscheid nam van het revalidatiecentrum, voelde dat heel dubbel. “Ik was uiteraard blij dat die periode voorbij was en dat ik terug kon naar mijn eigen leven. Maar het voelde ook vreemd aan om zo’n intense tijd af te sluiten. Twee jaar lang heb ik dr. Goossens en haar team bijna elke dag gezien, en ineens was dat voorbij. Al heeft ze me op het hart gedrukt dat ik haar altijd mag bellen, mocht ik ooit problemen ondervinden. Voorlopig is dat gelukkig nog niet nodig geweest. (lacht)”. Evy moet wel nog regelmatig op controle bij de oncoloog, vertelt ze.Helemaal weg zal de kanker nooit zijn: een stuk van de tumor zit verkleefd aan mijn ruggenmerg. Maar tot nog toe blijft alles stabiel. Ik heb echt het gevoel dat ik mijn eigen leven terug heb.”

Vlak voor haar afscheid gebeurde er trouwens nog iets bijzonders, vertelt Evy glunderend. “Ik kwam toen nog maar twee dagen per week revalideren. Op een van de dagen waarop ik niet aanwezig was, werden in het centrum de eerste coronavaccins toegediend. Omdat er toen ééntje over was, hebben ze mij gebeld. En een week na het einde van mijn revalidatie, mocht ik terugkomen voor de tweede prik. Een mooier afscheidscadeau kon ik me niet wensen.”

Evy over Els

“Midden in de coronacrisis vertelde ik haar eens dat ik me niet 100% op mijn gemak voelde in de drukke revalidatiezaal. Twee uur later had ze het volledige circulatieplan al aangepast!”

Els over Evy

“Ze was hier twee jaar lang ons zonnetje in huis. Ook als een van de andere patiënten in een dipje zat, was Evy er om te zeggen: vooruit, over enkele dagen zal het weer beter gaan!”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK • BEELD: KAROLY EFFENBERGER

Reactie toevoegen

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.