Dossier 20 Jaar Wet op de Patiëntenrechten: Freddy Mortier

“Technologie kan helpen om patiënten beter te informeren”

Het belang van de wet op de patiëntenrechten kan niet onderschat worden, zegt professor ethiek Freddy Mortier (UGent). “Artsen waren het gewend om vanuit een paternalistische macht te beslissen, maar die verdween bijna volledig: een aardverschuiving!”

Hoe is de wet op de patiëntenrechten ontstaan?

“De voorgeschiedenis van de wet gaat een héél eind terug. In de voorbije honderd jaar is zeer langzaam het besef gegroeid dat patiënten een stem moeten krijgen in de medische zorg. Een heel belangrijke doorbraak kwam er tijdens de processen van Neurenberg, na afloop van de Tweede Wereldoorlog. Daar werd onder meer aangeklaagd dat de nazi’s medische experimenten uitvoerden op gevangenen in de kampen, onder meer in Auschwitz en Dachau. Terwijl die mensen daar uiteraard nooit toestemming voor hadden gegeven. Na die processen is de Code van Neurenberg opgesteld, een reeks ethische onderzoeksprincipes. Een daarvan is dat proefpersonen van experimenten altijd hun vrijwillige toestemming moeten geven. Daar is de basis gelegd voor de zogenaamde ‘geïnformeerde toestemming’, die later is overgedragen naar de volledige medische praktijk.

Al zijn er tot in de jaren 1970 heel wat misbruiken geweest. Denk maar aan het Tuskegee-syfilisonderzoek in de Verenigde Staten, dat liep van 1932 tot 1970. Daarbij ronselden wetenschappers onder valse voorwendselen een grote groep Afrikaans-Amerikaanse proefpersonen om onderzoek te voeren naar syfilis. Maar die proefpersonen kregen geen juiste diagnose en werden niet (correct) behandeld, waardoor een grote groep overleed. Door de processen die volgden op die en andere misbruiken, groeide het bewustzijn rond informed consent. Dat werd uiteindelijk ook wettelijk verankerd in de Verenigde Staten. In de jaren 1990 volgde de Raad van Europa met een conventie over patiëntenrechten. In de nasleep daarvan heeft de Belgische regering-Verhofstadt de patiëntenrechten - die in de medische praktijk al min of meer werden toegepast - in 2002 ook in een wet gegoten. Een ongelofelijk belangrijke beslissing!”

Is de wet vooruitstrevender dan gelijkaardige wetten uit andere landen?

"In grote lijnen komt hij wel overeen met internationale wetten. Het enige wat vrij kenmerkend is voor onze wet, is de zogenaamde ‘cascade’ die erin is verwerkt. Die is bedoeld voor gevallen waarin de patiënt zelf geen beslissingen kan nemen. Vóór de wet er was, was het heel eenvoudig: dan besliste de arts. Maar sinds de invoering van de wet treedt dan een hele ‘waterval’ in gang: als de patiënt zelf geen beslissing kan nemen - omdat hij bijvoorbeeld in coma ligt - dan beslist zijn vertegenwoordiger, die expliciet is aangeduid. Als er geen vertegenwoordiger is, dan beslist zijn partner. Als er geen partner is, dan zijn meerderjarig kind. Als er geen kind is, dan zijn ouder, broer, zus enz. Pas helemaal achteraan dat rijtje komt de ‘beroepsbeoefenaar’: de arts dus, in de meeste gevallen.

Dat was destijds een aardverschuiving! Artsen waren het gewend om vanuit een paternalistische macht te beslissen, maar die verdween bijna volledig. En maar goed ook! Toen bleek dat de Britse premier Winston Churchill - die je toch moeilijk een incompetent persoon kunt noemen - een ernstige hartziekte had, heeft zijn arts heel lang getwijfeld om hem daarover in te lichten. Hij wilde namelijk zijn functioneren als staatshoofd niet in het gedrang brengen. Nu lijkt dat absurd, maar zo’n staatsman - die ons mee uit de Tweede Wereldoorlog heeft gered - werd door zijn dokter dus als een kind behandeld. Vandaar dat we niet genoeg kunnen onderstrepen hoe belangrijk de wet op de patiëntenrechten - en vooral het gedeelte over ‘geïnformeerde toestemming’ - wel is. Aanvankelijk moesten veel artsen wennen aan die cultuurverschuiving, maar vandaag is dat gelukkig heel goed ingeburgerd.”

Zijn patiënten vandaag ook “empowered” genoeg om die wet te laten gelden?

“Het is een veelgehoorde kritiek op de wet: dat hij geschreven zou zijn voor mondige patiënten, die bereid zijn om - koste wat het kost - op te komen voor hun rechten. Maar mondigheid alleen is niet voldoende, je moet ook enorm veel weten. Heel veel patiënten kennen de mogelijkheden van de wet niet, waardoor ze hun partner bijvoorbeeld niet tijdig op de hoogte brengen van hun wensen. Of ze beseffen niet dat ze hun patiëntendossier kunnen inkijken, of dat een andere arts zelfs de ‘persoonlijke notities’ van hun dokter mag opvragen. 

"Heel veel patiënten kennen de mogelijkheden van de wet niet, waardoor ze hun partner bijvoorbeeld niet tijdig op de hoogte brengen van hun wensen."

Het is natuurlijk niet evident om mensen meer ‘empowered’ te maken. Al zie ik wel veel goede initiatieven. In ziekenhuizen liggen duidelijke brochures, ziekenfondsen verspreiden veel informatie, de patiëntenverenigingen - die ik buitengewoon belangrijk vind - zijn zeer betrokken, ook in ethische comités bijvoorbeeld… Ik heb toch de indruk dat er de laatste jaren iets begint te veranderen. Het aantal klachten bij de ombudsdiensten van ziekenhuizen gaat bijvoorbeeld sterk omhoog. Al zie ik daar nog wel een pijnpunt: er is nood aan meer ‘empowerment’ van de ombudsdiensten. Zij maken deel uit van een ziekenhuis, waardoor ze te weinig op hun strepen kunnen staan. Als er nu een klacht van een patiënt binnenkomt en de dokter en de ziekenhuisdirectie besluiten daar niet op in te gaan, kan die ombudsdienst weinig doen. Zo’n dienst zou een onafhankelijke rol moeten krijgen.”

Hoe zit het eigenlijk met minderjarigen? Krijgen zij voldoende ondersteuning door de wet?

“Absoluut. Ook dat is best vooruitstrevend. Minderjarigen krijgen van de wet het recht om zelfstandig beslissingen te nemen als ze daartoe in staat zijn. Hoe oud ze zijn is dus niet relevant: bij de ‘medische meerderjarigheid’ wordt enkel gekeken naar hun psychologische competentie. Dat principe is later overgenomen in de euthanasiewet. Een 14-jarige mucoviscidose-patiënt kan dus zelf beslissen over zijn behandelingen en kan in principe zelfs euthanasie aanvragen, ongeacht wat zijn ouders daarvan vinden.

Daarnaast stel ik vast dat geïnformeerde toestemming soms beter wordt toegepast bij minderjarigen. Als een hartpatiënt van acht jaar bijvoorbeeld een operatie moet krijgen, dan zal hij vooraf zeer uitgebreid ingelicht worden: van het parcours naar de operatiekamer tot de verdoving en wat er vervolgens precies zal gebeuren. En dat allemaal in begrijpelijke taal. Bij meerderjarige patiënten wordt veel van die uitleg achterwege gelaten, hoewel zij daar ook nood aan hebben en vaak zelfs nog angstiger zijn dan kinderen.”

De medische wereld is veel complexer geworden. Volstaat de wet nog?

“Ik denk niet dat we deze wet moeten veranderen. Al klopt het natuurlijk dat sommige beslissingen moeilijker worden, zowel voor artsen als voor patiënten. Neem nu de vele genetische tests, zoals NIPT bij zwangerschappen. Of je als aanstaande ouder informatie wil krijgen over allerlei genetische aandoeningen of niet, kan je alleen maar zelf beslissen. Daar kan medische expertise weinig toe bijdragen. Maar eenvoudiger wordt dat zeker niet.

Nog een belangrijk probleem is de complexiteit van medische dossiers. Patiënten kunnen die heel gemakkelijk thuis inkijken, maar 99% van de mensen begrijpt amper iets van dat medische jargon. En het kan ook niet de bedoeling zijn dat pakweg een topchirurg, die al zijn kostbare tijd besteedt aan complexe operaties, voor elke patiënt die ‘vertaalslag’ moet maken. Daar kunnen multidisciplinaire teams bij helpen. Maar ik zie ook een mooie rol voor nieuwe technologieën: een digitaal ‘woordenboek’ dat wetenschappelijke termen omzet in heldere taal, zou bijvoorbeeld heel welkom zijn.

"Zet technologie zoveel mogelijk in om mensen medisch te informeren, zodat ze de ‘gewone zorg’ meer zelf in handen kunnen nemen.”

Ook ziekenfondsen en patiëntenorganisaties kunnen - met de hulp van nieuwe technologie - nog een veel grotere rol spelen. Zij kunnen de complexe medische informatie heel goed vertalen op maat van hun leden, en dan het liefst elektronisch, zodat mensen alles rustig thuis kunnen bekijken. Technologie zal trouwens steeds meer gebruikt moeten worden om mensen te informeren. Gezien de personeelsschaarste in de gezondheidszorg - die ik niet meteen zie verdwijnen - zullen mensen voor milde problemen meer en meer aangewezen zijn op zelfhulp en mantelzorg. Dat is een evolutie die je niet kunt tegenhouden. Maar in die schaarste kunnen we een bepaalde opportuniteit zien: zet technologie zoveel mogelijk in om mensen medisch te informeren, zodat ze de ‘gewone zorg’ meer zelf in handen kunnen nemen.”

Zetten het personeelstekort in de sector en de wachttijden de patiëntenrechten niet te veel onder druk?

“Het klopt dat patiënten niet altijd terechtkunnen bij de arts van hun keuze, of dat ze dan maanden moeten wachten. Maar ik heb veel vertrouwen in de kwaliteit van onze medische zorg, die uitgebreid wordt gecontroleerd. Al stel ik me wel vragen bij het feit dat onze overheid niet alle beschikbare informatie deelt. We weten bijvoorbeeld dat er soms spectaculaire verschillen zijn in overlevingskansen bij bepaalde aandoeningen, afhankelijk van het ziekenhuis waar patiënten worden behandeld. Maar die informatie wordt niet openbaar gemaakt, om allerlei redenen. Al zullen de fusieoperaties van ziekenhuizen de algemene kwaliteit wel ten goede komen.”

Is de wet tijdens de Covid-pandemie voldoende nageleefd?

“Je moet natuurlijk altijd de individuele rechten afwegen tegen de collectieve. Toen de verplichte vaccinatie op tafel werd gelegd, beschouwden sommigen dat als een inbreuk op de lichamelijke integriteit. Maar bij ernstige epidemische aandoeningen moet je altijd uitzonderingen kunnen maken. In de jaren 1980 had je gelijkaardige discussies rond HIV. De privacy van patiënten is cruciaal, maar betekent dat ook dat je aan een partner van een HIV-patiënt mag verzwijgen dat hij of zij een dodelijk risico loopt? Dat geldt ook bij Covid: door bijvoorbeeld vaccinatie te weigeren, verlies je andere rechten, omdat je anders de samenleving in gevaar brengt. Je hebt ook niet het recht om in de bebouwde kom 100 km per uur te rijden, enkel en alleen omdat jij dat belangrijk vindt. Dan weegt de bescherming van de maatschappij zwaarder door.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK - BEELD: TINI CLEEMPUT