Deel jouw kleuren om de schijnwerpers te richten op zeldzame ziekten
Op 29 februari is het de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten. RaDiOrg, de koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in België, nodigt iedereen opnieuw uit om kleur te bekennen ter ondersteuning van de 500.000 tot 700.000 Belgen die aan een zeldzame ziekte lijden en om het politieke en wetenschappelijke bewustzijn van de maatschappelijke uitdaging van zeldzame ziekten te vergroten. Bovendien geeft RaDiOrg dit jaar een stem aan kinderen en jongeren om hun dagelijkse ervaring met de ziekte te belichten.
Ook dit jaar hebben veel mensen, ziekenhuizen, scholen en andere instellingen, maar ook bekende Belgen zoals de Brusselse auteur Philippe Geluck, de Vlaamse komiek Bart Cannaerts en de Vlaamse actrice en zangeres Tine Embrechts, gehoor gegeven aan de oproep van RaDiOrg om hun kleuren te delen en zo aandacht te vragen voor zeldzame ziekten.
"Gezien het grote aantal mensen dat getroffen wordt door één van deze zeldzame ziekten - tussen de 500.000 en 700.000 in ons land - kent ieder van ons waarschijnlijk wel één of meerdere van deze mensen in zijn of haar omgeving. Om hen te steunen, nodigen wij iedereen uit om kleuren te delen", zegt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg.
"In het kader van de Internationale Zeldzame Ziektendag van dit jaar geeft RaDiOrg een stem aan kinderen en jongeren die lijden aan een zeldzame ziekte. Ze vertellen over hun dagelijks leven met de ziekte en beschrijven de impact die een late diagnose kan hebben op de loop van iemands leven".
Diagnose meestal vertraagd
In België duurt het gemiddeld 4,9 jaar voordat een patiënt de juiste diagnose van een zeldzame ziekte krijgt. In de periode voorafgaand aan de diagnose worden symptomen vaak geminimaliseerd of als puur psychosomatisch beschouwd. Belangrijke kansen om de ziekte te stabiliseren of de voortgang ervan te vertragen, worden dan gemist. Erger nog, patiënten sterven soms. Voor Lukas en Seth was het bijna te laat toen de diagnose werd gesteld.
De campagne in actie
Omdat mensen met een zeldzame ziekte meer aandacht verdienen, en als teken van solidariteit, worden er op 29 februari veel kleuren gedeeld, in het straatbeeld en op sociale media. Een overzicht van de verschillende acties die georganiseerd worden, vind je op een interactieve kaart op de website die gewijd is aan de campagne: Rare Disease Day Belgium.
Over RaDiOrg
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. De organisatie vertegenwoordigt 85 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en telt ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. RaDiOrg brengt lotgenoten met mekaar in contact en wijst patiënten de weg naar optimale informatie en expertise.