De zorg beter en efficiënter maken? Luister naar de inbreng van patiënten

Wil men de zorg beter en efficiënter maken, moet men niet enkel aan technologie, geld en extra zorgpersoneel denken, maar ook aan de inbreng van de patiënten. Een actieve, betrokken patiënt draagt bij aan een betere gezondheidszorg. Dat is zo op individueel én nog meer op collectief niveau, wanneer ze hun ervaringen bundelen. Dat is evidence-based en experience-based. Zo blijkt uit een van de studies. Dat zeggen de Koning Boudewijnstichting en de patiëntenverenigingen. Een rapport bundelt hun ervaringen en hun wetenschappelijk onderzoek hierover. Het pleit voor een tastbare erkenning van de rol van die organisaties.

België telt meer dan 300 patiëntenorganisaties die mensen met een aandoening of kwetsbaarheid (en hun naasten) bijeenbrengen. Ze verschillen in ledenaantal, ontwikkelingsfase, werking en middelen, maar hun werking steunt bijna altijd sterk op vrijwillige inzet (amper 22% heeft betaald personeel). En de kern van hun activiteiten, hun basiswerking, zit altijd in het delen van ervaringkennis en in het samenbrengen van lotgenotencontact. Patiënten vinden er begrip en steun bij elkaar, wisselen tips en ervaringen uit, en leren samen hoe te leven met hun beperkingen en hun gezondheidsvaardigheden uit te breiden. En dat helpt hen serieus, maar ook hun naasten, hun zorgverleners en zorgorganisaties, kortom het hele gezondheidszorgsysteem.

Kennisopbouw

Patiëntenverenigingen zijn geëvolueerd van protestorganisaties naar een partner in de zorg. Ze geven vorming aan professionals, participeren aan onderzoek en leiden patiëntvertegenwoordigers op.

De jongste jaren zijn zorg- en welzijnsprofessionals, ziekenhuizen en onderzoekers in toenemende mate vragende partij voor de inbreng van die verenigingen. Zij hebben ontdekt dat àls patiënten daar met de hogergenoemde ervaringen en inzichten, collectief aan kennisopbouw doen, ze hun frustraties en teleurstellingen en succeservaringen kunnen omzetten in adviezen die innovaties en verbeteringen in de zorg tot stand brengen.

M.a.w. de collectieve ervaringskennis die stoelt op hun lotgenotencontacten, leidt vaak tot verbeteringen in zorgprocessen, behandelingen en geneesmiddelen.

“De dialoog met patiëntenorganisaties is voor ziekenhuizen van wezenlijk belang in het samen realiseren van zorg die de levenskwaliteit van de patiënt centraal stelt.” Margot Cloet, gedelegeerd bestuurder Zorgnet-Icuro.

Kennisopbouw geeft patiëntenorganisaties goudwaarde

Patiëntenorganisaties zijn dus van goudwaarde, zowel voor de patiënten zelf, als voor het zorgsysteem. Het rapport dat de Koning Boudewijnstichting en de patiëntenorganisaties deze dagen verspreiden, diept dit uit.

Toenemende vragen aan patiëntenverenigingen

Ook bij het beleid neemt de belangstelling voor de inbreng van patiëntenorganisaties toe. Het beleid staat immers voor een reusachtige uitdaging: de sterk toenemende zorgvraag verzoenen met de beperktheid van de middelen en vooral van de mankracht.

Dat lukt maar als men meer preventie, thuiszorg en zelfzorg inlast, als men elke patiënt duidelijker laat zeggen wat zijn levensdoelen zijn, én als de efficiëntie van de zorg toeneemt; en in elk van die sporen kunnen patiëntenorganisaties en hun ervaringskennis een grote rol spelen.

Onze overheden erkennen en financieren al geruime tijd de overkoepelende organisaties: het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) en de specifieke Belgische patiëntenkoepel voor Zeldzame Ziekten (RaDiOrg). Twee ondersteunings- en expertisecentra (Trefpunt Zelfhulp, en Patiënten Rat & Treff) zijn van overheidswege erkend om patiëntenorganisaties te ondersteunen in hun werking. Meer recent wordt er ingezet op de creatie van regionale ondersteuningsantennes, via LUSS in Franstalig België en via Zelfhulpondersteuning en PatiëntenParticipatie (ZOPP) in Vlaanderen.

Die financiering is belangrijk, moet blijven en verankerd worden. Die overkoepelende en ondersteunende organisaties verdedigen de algemene, transversale patiëntenbelangen en spelen in op beleidsvragen van overheden en instellingen. Ze spelen ook een belangrijke rol in de vertaling van beleidsinformatie naar patiënten/verenigingen.

Het rapport toont bovendien aan dat de werking van de aandoeningsspecifieke patiëntenverenigingen almaar sterker wordt en dat overheden en instellingen almaar vaker op hen een beroep willen doen. Er is echter sprake van een overbelasting van de (onderbemande) verenigingen. De financiële situatie van de patiëntenverenigingen is overigens niet rooskleurig. Zes op de tien ondervinden moeilijkheden, zelfs om hun basiswerking te financieren.

Hoog tijd

Daarom wordt het hoog tijd om de rol en de mogelijkheden van de specifieke, aandoeningsgebonden patiëntenorganisaties te erkennen en hun werk op het veld te waarderen en te ondersteunen.

Die steun moet ook zorgen dat ze zelfstandig kunnen blijven werken en niet afhankelijk worden van commerciële sponsors, zegt het rapport.

Tot nu hebben de organisaties de inbreng van commerciële sponsors (farmabedrijven en andere bedrijven) beperkt kunnen houden tot 13 procent. Maar de inbreng van de verzamelde overheden ligt nog lager: amper 12 procent, en dat is niet langer houdbaar. De patiëntenverenigingen heffen geen klaagzang aan hierover, maar wijzen op de positieve input die het beleid, de zorg- en welzijnsprofessionals en de onderzoekers van hen krijgen en het positief effect dat dit dan heeft op de levenskwaliteit van patiënten.

Buurlanden

De buurlanden hebben al eerder erkennings- en ondersteuningsregelingen ingesteld voor hun patiëntenverenigingen. Frankrijk doet dat in het kader van zijn ‘democratie sanitaire’.

Duitsland heeft zijn ‘Patientenbeteiligungsverordnung’ uit 2003 die patiëntenorganisaties en zelfhulpgroepen financiert.

Nederland heeft ook al lang ondersteuningsregelingen voor ziekte- en handicap-gebonden organisaties.

Ook in die landen zijn professionele zorgverstrekkers, zorgorganisaties, ziekenhuizen en beleid vaak vragende partij van duurzame ondersteuningsmechanismen, omdat ze zo betere feedback krijgen van degenen voor wie ze zich inzetten en ze zo de zorgverlening, samen met de patiënten, beter en efficiënter kunnen maken.

Patiënteninbreng is voor hen immers van goudwaarde.